Epilepsia resistente al tratamiento: cómo desglosar un presupuesto para poder comprobarlo
Si está preparando un viaje a China para evaluar una epilepsia resistente al tratamiento, explique primero al hospital qué problema desea resolver y envíe el registro de crisis, el historial de tratamientos farmacológicos y las pruebas disponibles. Pida al médico que explique qué podría necesitarse después y solicite al departamento de facturación una estimación por etapas. La evaluación puede concluir con la continuación del tratamiento no quirúrgico; las cirugías, los implantes o las pruebas posteriores que aún no se hayan decidido deben figurar por separado como partidas condicionadas, sin considerarlas gastos confirmados ni servicios gratuitos.
Puntos clave
- El hospital, la sede, la condición del paciente, el tipo de servicio, la cantidad de prestaciones y el plazo de validez pueden influir en la estimación; la factura de otra persona no sustituye un presupuesto individual.
- Registre por separado las partidas confirmadas, las que se decidirán después de obtener resultados y las que aún no tienen precio. Si la cobertura del seguro o el reembolso no están confirmados, no los descuente del dinero que necesita preparar.
- No suspenda ni reduzca la medicación por su cuenta para acortar la monitorización o mientras espera las pruebas. Su médico actual y el equipo que lo atenderá deben coordinar el tratamiento y el viaje.
- Si las convulsiones duran 5 minutos, hay crisis seguidas, dificultad para respirar o dificultad para despertar, entre otras situaciones, llame inmediatamente al servicio local de emergencias. Si su plan individual indica pedir ayuda antes, sígalo. Consulte Qué hacer durante una crisis.
Explique primero al hospital qué desea resolver
Escriba en una frase la pregunta principal que desea responder en esta visita, por ejemplo: «¿Estas manifestaciones diferentes son todas crisis epilépticas?», «¿Hace falta una evaluación adicional después de los medicamentos que ya se han probado?» o «¿Conviene evaluar la posibilidad de una cirugía?». Pida al médico que lo atenderá que explique el objetivo de las pruebas, si pueden aprovecharse los datos existentes y qué resultados podrían cambiar el siguiente paso. Una evaluación quirúrgica no significa que ya sea candidato a una cirugía ni que deba operarse.
Prepare una lista de medicamentos con el nombre, la forma farmacéutica, la dosis, el periodo de uso, el efecto, las reacciones adversas y el motivo de suspensión. Lleve un diario de crisis, vídeos de crisis típicas que se hayan podido grabar de forma segura, informes de electroencefalograma (EEG) y los datos originales disponibles, así como informes de resonancia magnética (RM) e imágenes originales. Registre por separado las distintas manifestaciones. En niños, también puede aportar información sobre cambios en el desarrollo y el aprendizaje. Pregunte primero qué formatos, idiomas y métodos seguros de envío acepta el hospital; una vez confirmado que los archivos se pueden leer, pregunte si hacen falta pruebas adicionales o repetir alguna.
Complete una tabla de presupuesto
Pida al hospital que indique el paciente, el hospital y la sede, si la atención será ambulatoria u hospitalaria y el tipo de servicio, la moneda, la fecha del presupuesto y su plazo de validez. En cada fila, anote por separado precio unitario × cantidad o días previstos, qué incluye, qué excluye, en qué circunstancias se necesitaría y quién lo confirma. Si se desconoce el importe, escriba «pendiente de presupuesto», no cero. La siguiente tabla es una lista para solicitar precios; no todas las personas necesitan todas estas pruebas o tratamientos.
| Etapa o prestación | Cantidades, conceptos incluidos y condiciones que debe comprobar con el hospital | Importe y estado |
|---|---|---|
| Primera consulta y revisión de la documentación | Número de consultas médicas o multidisciplinares; si la revisión de EEG e imágenes de otros centros y el informe escrito se cobran aparte | Precio unitario__ × cantidad__; confirmado / condicionado / pendiente de presupuesto |
| Video-EEG | Unidad de facturación y duración prevista de la monitorización; si incluye interpretación e informe, cama, cuidados de enfermería y medicamentos; cómo se cobra una prolongación | Precio unitario__ × duración__; estado__ |
| Pruebas de imagen y otras evaluaciones | Objetivo de cada RM, posible PET/SPECT, evaluación neuropsicológica u otra prueba; si pueden utilizarse los datos anteriores y si la sedación, la anestesia y la observación se cobran aparte | Precio unitario de cada prueba__ × número de veces__; estado__ |
| Medicamentos y controles de seguridad | Nombre, forma farmacéutica, concentración o presentación, cantidad y periodo de suministro de cada medicamento; enumerar por separado las pruebas y consultas de seguimiento indicadas por el médico | Medicamentos__; pruebas__; estado__ |
| Localización adicional, como EEG intracraneal/SEEG | Preguntar solo si el médico lo está considerando: si incluye por separado la implantación de electrodos, el material, la anestesia, la monitorización, las pruebas de imagen, la retirada y la hospitalización | Cada concepto__; condición para realizarlo__ |
| Cirugía o dispositivo implantable | Enumerar por separado el procedimiento, el material o modelo concreto, la anestesia, la monitorización intraoperatoria, el estudio anatomopatológico, la hospitalización y la vigilancia y las pruebas posoperatorias que puedan ser necesarias | Cada concepto__; condición para realizarlo__ |
| Tratamiento posterior y seguimiento | Consultas, pruebas, recetas, programación del dispositivo y posibles recambios; número, lugar, responsable y precio | Cada concepto__; periodo cubierto__ |
| Gastos no médicos | Viajes de ida y vuelta del paciente y su acompañante, alojamiento, interpretación, cuidados, prolongación de la estancia o nuevas visitas | Cada concepto__; alcance__ |
Anote también en cada fila cuándo se paga, si el anticipo se descuenta de la factura, las condiciones de reembolso por cancelación o cambio de fecha y cómo se realiza la liquidación final. Si una cama, la anestesia o una prueba ya están incluidas en un paquete, no las sume de nuevo en otra fila; pida al departamento de facturación que identifique lo incluido en el paquete y lo que se cobra aparte.
Sume las partidas confirmadas, con precio y sin duplicados para obtener la estimación de la etapa actual; enumere por separado las partidas condicionadas e indique cuándo se actualizará su presupuesto. Distinga el coste médico total del dinero que la familia debe preparar por adelantado: el importe inicial depende del anticipo y de los plazos de pago exigidos por el hospital. La aseguradora debe confirmar por escrito si puede pagar directamente al hospital, los límites y los conceptos no cubiertos. El presupuesto familiar total también debe incluir los gastos no médicos; cualquier importe desconocido debe seguir figurando como tal.
Cómo pedir presupuesto para el video-EEG y la localización adicional
El video-EEG registra simultáneamente las manifestaciones de las crisis y la actividad eléctrica cerebral. Pida al hospital que explique la duración prevista de la monitorización, cómo se factura, si incluye el informe y los cuidados durante la hospitalización, y quién decide detenerla, prolongarla o cambiar de estrategia si no se registra un episodio típico. Antes de prolongarla, pida al equipo que explique el objetivo, el coste adicional y cómo se lo comunicarán. La información para pacientes de los Hospitales de la Universidad de Cambridge, en el Reino Unido, señala que en algunas monitorizaciones hospitalarias puede ajustarse la medicación tras la deliberación del equipo; no reduzca la medicación por su cuenta para provocar crisis. Fuente
Si las pruebas no invasivas siguen sin resolver la cuestión de la localización, el médico puede plantear un EEG intracraneal, incluida la estereoelectroencefalografía (SEEG). Es una evaluación que permite obtener registros adicionales; debe aclarar cada fase: implantación, monitorización y retirada. Completar la evaluación no garantiza que después sea posible operar. Pida al médico que explique qué pregunta se necesita responder, los riesgos y los posibles resultados; después, solicite al departamento de facturación una estimación desglosada. Fuente
Qué más preguntar sobre el presupuesto de una cirugía o un dispositivo
Pida primero al médico que explique si la propuesta es adecuada para usted, sus objetivos y sus riesgos; después, compare costes que cubran los mismos conceptos. No se pueden valorar procedimientos distintos solo por su precio total. Pregunte si se incluyen la monitorización intraoperatoria, el material, la anestesia, la hospitalización, las imágenes posoperatorias, el estudio anatomopatológico y los cuidados intensivos, si fueran necesarios. Si los resultados de las pruebas cambian el plan, pregunte cómo se facturan las evaluaciones ya realizadas y cómo se reembolsan las prestaciones no realizadas.
Si el equipo plantea un dispositivo implantable, anote el nombre y el modelo concretos, su disponibilidad local y las condiciones de uso; distinga los costes del dispositivo, de la implantación y de la programación posterior. Aclare dónde podrá acudir tras regresar para revisiones, programación o resolución de fallos, y cómo se organizarán las pruebas futuras y los posibles recambios. Debe obtener confirmación de que el equipo de su lugar de residencia puede hacerse cargo. No considere que el presupuesto del primer implante cubre todos los gastos a largo plazo.
Cómo coordinar medicamentos, seguimiento y gastos de viajar a otro país
Pida a su médico actual y al que lo atenderá que revisen la medicación que toma, la que llevará consigo y cómo obtendrá más, y que confirmen la prescripción y el suministro legales tanto en el destino como después de regresar. Calcule el presupuesto según el medicamento concreto, la forma farmacéutica, la concentración o presentación, la cantidad y el periodo de suministro; pregunte también qué consultas y controles de seguridad necesita personalmente. Actualice el presupuesto cuando cambie el tratamiento; no utilice el precio de una caja para calcular el coste anual de todas las personas. No omita dosis, suspenda medicamentos ni cambie la dosis sin indicación médica. Información del NHS sobre la medicación
Antes de salir del centro de tratamiento, pida al equipo que deje por escrito cuándo será la próxima consulta, dónde se realizarán las pruebas, quién revisará los resultados, a quién contactar si hay anomalías y quién se encargará de las recetas posteriores. Pida al médico de su lugar de residencia que confirme si puede asumir el seguimiento; si no puede, solicite a ambos equipos ayuda para organizarlo. Enumere por separado el alojamiento y el acompañamiento según la estancia prevista y las circunstancias que podrían prolongarla, sin inventar un porcentaje único para imprevistos.
Compruebe las responsabilidades y los cambios antes de pagar
Pida al departamento de facturación o de pacientes internacionales del hospital que explique por escrito la validez del presupuesto, la moneda, los conceptos incluidos y excluidos, los anticipos y la liquidación, y las normas de aplazamiento, cancelación y reembolso. Confirme los canales oficiales de pago y conserve el presupuesto y los justificantes. Antes de añadir prestaciones, pregunte quién avisará a la familia y cuándo se actualizará la estimación. Las decisiones médicas urgentes se toman según la situación clínica; después se comprueban los costes reales.
Si tiene cobertura de un sistema de seguro médico, pida al organismo gestor del lugar donde está asegurado y al hospital que verifiquen su derecho individual a la cobertura, los trámites para recibir atención fuera de su zona y las prestaciones cubiertas en ese hospital y para cada procedimiento concreto. Si tiene un seguro privado, pregunte por las exclusiones por enfermedades preexistentes, la autorización previa, el hospital y las categorías de servicio, la franquicia, los límites, el alcance del pago directo y la documentación exigida. Confirme también si hace falta una nueva autorización cuando cambia el tratamiento. Los pagos que no tengan confirmación escrita no deben considerarse ya cubiertos o reembolsados.
Puede enviar al hospital este mensaje: «El principal problema del paciente es〔 〕y ya dispone de〔registro de crisis / EEG / imágenes〕. Indiquen por separado las prestaciones, los precios unitarios, las cantidades y los conceptos incluidos y excluidos para la primera consulta, las pruebas propuestas y los tratamientos condicionados. Si se prolonga la monitorización o cambia el plan, ¿quién actualizará la estimación? ¿Cómo se gestionan el anticipo, las cancelaciones y los reembolsos?».
Qué hacer durante una crisis
Permanezca junto al paciente, mida el tiempo y retire los objetos peligrosos; si ya está tumbado, gírelo suavemente de lado. No lo sujete a la fuerza ni le introduzca nada en la boca; no le dé agua ni alimentos hasta que esté completamente despierto. Si las convulsiones duran 5 minutos, hay crisis seguidas, dificultad para respirar o para despertar después de la crisis, una lesión o una crisis en el agua, llame inmediatamente al servicio local de emergencias. También debe pedir ayuda urgente ante una primera crisis. En China continental puede llamar al 120; en otras regiones, utilice el número local de emergencias. Si existe un plan individual que indique pedir ayuda antes, sígalo; utilice la medicación de rescate prescrita en las condiciones que le haya enseñado el médico. Instrucciones de primeros auxilios de los CDC
Preguntas frecuentes
Si ya tengo una RM y un EEG, ¿es obligatorio repetirlos?
No necesariamente. Envíe primero los informes y las imágenes o registros originales de EEG que solicite el hospital. Pida al médico que explique si los archivos se pueden leer, si permiten responder a la pregunta actual y qué podría cambiar una prueba adicional. Confirme por separado el coste de la revisión y el de las pruebas nuevas.
Si la monitorización no registra una crisis típica, ¿hay que pagar igualmente?
Pida al hospital que explique de antemano y por escrito los cargos por la monitorización, el informe y la hospitalización ya realizados, así como las normas para prolongar o reprogramar la prueba si no se alcanza el objetivo. El equipo clínico y el paciente deben hablar sobre si conviene continuar; no cambie la medicación por su cuenta.
Si después de la evaluación no me opero, ¿pueden devolverme el anticipo?
Depende del acuerdo de pago concreto y de los servicios ya prestados. Pida al hospital que detalle las prestaciones realizadas, cómo se descuenta el anticipo, las prestaciones no realizadas y las condiciones de reembolso; conserve la respuesta escrita y los justificantes.
¿Basta con que el hospital dé un precio de paquete?
Pida que detalle las prestaciones, las cantidades, los días de hospitalización, el material y las exclusiones del paquete. Pregunte también por separado cómo se cobran las pruebas adicionales, la prolongación de la estancia y las consultas posteriores; compare presupuestos con el mismo alcance.
¿También hace falta presupuestar la dieta cetogénica?
Si el equipo considera que se puede plantear, pregunte por la organización y los costes de la evaluación por especialistas y el equipo de nutrición, los alimentos, las consultas y los controles. No la empiece por su cuenta siguiendo recetas de internet; el equipo debe determinar si es adecuada.
¿Participar en un ensayo clínico significa que no habrá gastos?
No se puede dar por hecho. El artículo 8 del Reglamento de aplicación de la Ley de Medicamentos de China establece que los promotores y las instituciones de ensayos clínicos de medicamentos no pueden cobrar a los participantes gastos relacionados con el ensayo clínico. Si el proyecto es una investigación clínica sujeta al Reglamento sobre la gestión de la investigación clínica y la aplicación de la transferencia clínica de nuevas tecnologías biomédicas, la entidad promotora y la institución investigadora tampoco pueden cobrar gastos relacionados con esa investigación clínica. Pida al centro de investigación y al comité de ética que confirmen la naturaleza del proyecto; esta norma no puede aplicarse directamente a todos los estudios de dispositivos ni a todas las aplicaciones de transferencia clínica.
En las investigaciones sujetas a las Medidas de revisión ética de la investigación en ciencias de la vida y medicina con seres humanos de China, los gastos razonables derivados de participar en la investigación deben compensarse adecuadamente. Si se producen daños relacionados con la investigación, los participantes deben recibir tratamiento oportuno y gratuito, así como compensación o indemnización conforme a la ley y a lo acordado por ambas partes. Los participantes o sus tutores pueden retirarse sin condiciones en cualquier etapa. Pueden consultar voluntariamente al equipo investigador y a su médico habitual para organizar una transición segura del tratamiento; esto no es una condición para retirarse.
Pida al equipo investigador que explique por escrito la clasificación de los gastos, la organización de la atención habitual y del transporte y alojamiento, el suministro de medicamentos una vez finalizada la investigación y los canales para gestionar los daños relacionados con ella. Si tiene dudas sobre la clasificación concreta de un gasto o daño, consulte a la institución investigadora y al comité de ética. El registro o la preselección no garantizan la inclusión. Reglamento de aplicación de la Ley de Medicamentos; Medidas de revisión ética; Reglamento sobre nuevas tecnologías biomédicas.
¿Qué puedo hacer si no puedo pagar todo el presupuesto?
Comunique cuanto antes al médico sus límites económicos y pídale que distinga las preguntas que deben resolverse ahora, las prestaciones que pueden esperar y los tratamientos aún no decididos, y que explique las consecuencias de cada opción. Al mismo tiempo, solicite al departamento de facturación una estimación actualizada por etapas. No cancele tratamientos necesarios ni suspenda medicamentos por su cuenta.
Fuentes
Fecha de revisión: 6 de noviembre de 2026. Cada institución debe confirmar sus propias prestaciones, tarifas y condiciones de atención y seguimiento.
- Hospitales de la Universidad de Cambridge: monitorización hospitalaria con video-EEG en adultos
- Hospitales del University College de Londres: guía para pacientes sobre la evaluación para cirugía de la epilepsia
- NHS: epilepsia y tratamiento
- CDC de Estados Unidos: primeros auxilios ante una crisis epiléptica; NICE: crisis prolongadas y estado epiléptico
- Medidas de revisión ética de la investigación en ciencias de la vida y medicina con seres humanos; Reglamento sobre la gestión de la investigación clínica y la aplicación de la transferencia clínica de nuevas tecnologías biomédicas
- Reglamento de aplicación de la Ley de Medicamentos de la República Popular China; ClinicalTrials.gov: información sobre los estudios clínicos
- Lecturas adicionales: Opciones de tratamiento para la epilepsia farmacorresistente; Segunda opinión sobre la epilepsia infantil.