難治性癲癇：把治療報價拆成可核對的預算表
準備來中國評估難治性癲癇時，先告訴醫院你希望解決的問題，並提交發作紀錄、用藥經過和已有檢查。請醫生說明下一步可能需要什麼，再請收費部門按階段列出估算。評估可能以繼續非手術治療作結；尚未決定的手術、植入或後續檢查，應單獨標為條件項目，不當作已確定的支出，也不能當作免費。
閱讀要點
- 醫院、院區、患者身分、服務類型、項目數量和有效期限都可能影響估算；不能用別人的帳單代替個人報價。
- 已確定項目、結果出來後才決定的項目和未報價項目應分開記錄。保險或費用報銷尚未確認時，不要先從需要準備的金額中扣除。
- 不要為了縮短監測時間或等待檢查而自行停藥、減藥。由現有醫生和接診團隊協調治療與旅行安排。
- 抽搐持續達到 5 分鐘，或接連發作、呼吸困難或難以喚醒等情況，立即呼叫當地緊急救護；個人應變計畫要求更早求助時，按計畫執行。見發作時怎麼辦。
先讓醫院知道要解決什麼
用一句話寫下這次最希望回答的問題，例如「這些不同表現是否都是癲癇發作」、「嘗試過現有藥物後，是否需要進一步評估」，或「是否值得評估手術」。請接診醫生解釋檢查目的、已有資料能否使用，以及哪些結果可能改變下一步。外科評估不等於已經適合或必須接受手術。
準備一份藥物清單，寫明名稱、劑型、劑量、使用時間、效果、不良反應和停用原因；帶上發作日記、能安全拍攝的典型發作影片、腦電圖報告與可取得的原始資料、MRI 報告和原始影像。不同表現應分別記錄。兒童還可提供發展和學習方面的變化。先問醫院接受什麼格式、語言和安全傳送方式，確認檔案可讀後，再問是否需要補做或重做檢查。
把報價填進預算表
請醫院寫明患者、醫院及院區、門診或住院及服務類型、幣別、報價日期和有效期限。每行分別填寫 單價 × 預計數量或天數、已包含內容、未包含內容、適用條件和由誰確認。金額未知就寫「待報價」，不要填零。以下是詢價清單，不代表每位患者都需要這些檢查或治療。
| 階段或項目 | 向醫院核對的數量、包含項目與條件 | 金額和狀態 |
|---|---|---|
| 初診與資料複核 | 醫生或多專科會診次數；其他醫院的腦電圖、影像複核和書面報告是否另行收費 | 單價__ × 數量__；已確定／條件／待報價 |
| 視訊腦電圖 | 監測計費單位、預計時間；判讀報告、床位、護理、藥物是否已包含；延長如何收費 | 單價__ × 時間__；狀態__ |
| 影像及其他評估 | MRI、可能進行的 PET／SPECT、神經心理或其他檢查各自的目的；既有資料是否可用，鎮靜、麻醉及觀察是否另計 | 每項單價__ × 次數__；狀態__ |
| 藥物及安全監測 | 每種藥名、劑型、規格、數量和供藥期限；醫生要求的檢查及回診另列 | 藥物__；檢查__；狀態__ |
| 進一步定位，如顱內腦電圖／SEEG | 僅在醫生考慮時詢問：電極植入、耗材、麻醉、監測、影像、取出及住院是否分別包含 | 各項__；適用條件__ |
| 手術或植入裝置 | 分別列出處置、耗材或具體型號、麻醉、術中監測、病理檢查、住院及可能需要的術後監護與檢查 | 各項__；適用條件__ |
| 後續治療與追蹤 | 回診、檢查、處方、裝置程式設定和可能的更換；次數、地點、負責人和價格 | 各項__；時間範圍__ |
| 非醫療支出 | 患者及陪同照護者的往返交通、住宿、翻譯、照護，以及延長停留或再次就診 | 各項__；範圍__ |
每一行還要記錄付款時間、預付款是否抵扣帳單、取消或改期的退款條件、最終結算方式。同一床位、麻醉或檢查若已包含在套裝方案中，不要在其他行重複加算；請收費部門標明方案內項目和另計項目。
把已確定、已報價且不重複的項目相加，得出目前階段的估算；將條件項目單獨列出，並寫明何時重新報價。總醫療費與家庭需要預先準備的金額應分開：先付金額取決於醫院要求的預付款和付款時間，保險能否直接付款、限額及不理賠部分，須由保險方書面確認。家庭總預算還要加上非醫療支出；任何未知金額仍應保留為未知。
視訊腦電圖和進一步定位如何詢價
視訊腦電圖會同時記錄發作表現與腦電活動。請醫院說明預計監測多久、如何計費、是否包含報告與住院護理，以及未記錄到典型事件時，由誰決定停止、延長或改用其他策略。延長前請團隊說明目的、額外費用與通知方式。英國劍橋大學醫院的患者說明指出，部分住院監測可能在團隊討論後調整藥物；不要自行減藥來誘發發作。資料來源
如果非侵入性資料仍無法回答定位問題，醫生可能討論顱內腦電圖，包括立體定位腦電圖（SEEG）。這是進一步記錄腦電活動的評估，植入、監測和取出各環節都應問清楚；完成評估不保證之後能接受手術。請醫生解釋需要回答的問題、風險和可能結果，再請收費部門逐項估算。資料來源
手術或裝置報價還要問什麼
先讓醫生說明擬議方案是否適合自己、目標和風險，再比較相同範圍的費用。不同處置不能只憑總價判斷。詢問是否包含術中監測、耗材、麻醉、住院、術後影像、病理檢查，以及有需要時的加護照護；若檢查結果改變方案，先前已完成的評估如何結算，未執行項目如何退款。
如團隊討論植入裝置，請寫明具體名稱和型號、當地供應與使用條件，區分裝置、植入和後續程式設定的費用。問清楚返程後哪裡可以複查、調整程式或處理故障，以及未來檢查和可能的更換如何安排；應取得當地接診方能否接手的確認。不要把首次植入報價當成全部長期費用。
藥物、追蹤和跨境支出如何銜接
讓現有醫生和接診醫生核對目前用藥、隨身攜帶和補藥安排，並確認在目的地與返程後可合法取得處方和藥物。預算應按具體藥物、劑型、規格、數量和供應期間計算，同時詢問個人所需的回診及安全檢查。治療方案改變後應更新預算，不要用一盒藥的價格推算所有人的全年費用。未經醫生指導，不要漏服、停藥或更改劑量。NHS 用藥說明
離開治療中心前，請團隊寫明下一次回診、檢查地點、結果由誰查看、異常時聯絡誰，以及誰負責後續處方。讓居住地醫生確認能否接手；如果不能，請雙方協助安排。住宿和陪同照護費用應按預計停留時間及可能延長的條件單獨列出，不必虛構統一的備用金比例。
付款前核對責任和變化
請醫院收費或國際患者部門書面解釋報價的有效期限、幣別、包含和不包含的項目、預付及結算方式、延期、取消和退款規則；確認正式付款管道，保存報價和憑證。增加項目前，詢問由誰通知家屬、何時更新估算。緊急醫療決策應按臨床情況處理，再核對實際費用。
參加醫療保險者，請投保地的承辦機構和醫院核實個人資格、異地就醫手續、醫院和具體項目的給付待遇。商業保險要詢問既有疾病除外責任、事先授權、醫院和服務類別、自付額、限額、直接付款範圍及文件要求；也要確認治療改變後是否需要重新授權。尚未取得書面確認的給付，不視為已獲理賠。
可以把問題傳給醫院：「患者的主要問題是〔 〕，已有〔發作紀錄／腦電圖／影像〕。請按初診、擬議檢查和條件治療，分別列出項目、單價、數量、包含及不包含的內容。若監測延長或方案改變，誰會更新估算？預付款、取消及退款如何處理？」
發作時怎麼辦
陪在患者身邊並計時，移開危險物品；若患者已躺下，輕輕將其轉為側臥。不要強行按住，也不要往口中放東西；完全清醒前不要餵水或食物。**抽搐持續達到 5 分鐘、接連發作、發作後呼吸困難或難以喚醒、受傷或在水中發作時，立即呼叫當地緊急救護。**首次發作也應緊急求助。中國大陸可撥 120；其他地區使用當地緊急救護電話。已有要求更早求助的個人應變計畫時，按計畫執行；處方急救藥物應按醫生教導的條件使用。CDC 急救說明
常見問題
參加臨床試驗就沒有費用了嗎？
不能這樣假定。中國《藥品管理法實施條例》第八條規定，藥物臨床試驗申辦者和機構不得向受試者收取與臨床試驗有關的費用。如果項目屬於《生物醫學新技術臨床研究和臨床轉化應用管理條例》適用的臨床研究，發起機構和研究機構也不得收取與該臨床研究有關的費用；請研究中心和倫理委員會確認項目性質，不能將這項規則直接套用於所有醫療器材研究或臨床轉化應用。
對於適用中國《涉及人的生命科學和醫學研究倫理審查辦法》的研究，參與研究所支出的合理費用應獲適當補償；發生研究相關損害時，參與者應得到及時、免費的治療，並依法及依雙方約定得到補償或賠償。參與者或其監護人可以在任何階段無條件退出。可自願與研究團隊和原醫生商量安全的治療交接，這不是退出的條件。
請研究團隊書面說明費用分類、常規照護及交通住宿安排、研究結束後的供藥，以及研究相關損害的處理管道；對費用或損害的具體分類有疑問時，可向研究機構及倫理委員會核實。登記或初步篩選不保證能加入研究。藥品管理法實施條例；倫理審查辦法；生物醫學新技術條例。
資料來源
核對日期：2026 年 11 月 6 日。不同醫院的項目、收費、接診和追蹤安排，須由實際機構確認。