藥物難治性癲癇：多種藥物嘗試後，還有哪些選擇？

什麼是藥物難治性癲癇

國際抗癲癇聯盟的定義著重於：兩種選擇適當、能夠耐受且使用充分的藥物方案，仍未達到持續無發作。方案可以是單藥，也可以是聯合用藥。

只數吃過多少種藥，可能產生誤解。因不耐受而很早停用的藥物，與完成充分嘗試後仍無效，意義不同。請逐項記錄達到的劑量、持續時間、用藥期間的發作和停藥原因，讓專科醫生判斷哪些治療真正得到過驗證。

來源與參考: [1]

重新核對診斷和用藥經過

專科復評會確認記錄的事件是否都是癲癇發作、發作類型是否判斷正確，以及藥物是否適合該類型。漏服、藥物相互作用或治療嘗試不充分，也可能改變解釋。

請帶上發作日記，以及能夠安全拍到的典型發作影片。提供之前的腦電圖、MRI報告和原始影像。不同表現的事件應分別描述，不要只合併成每月一個總次數。

來源與參考: [1] [2]

選擇操作前，全面評估有什麼用

轉診癲癇中心，可以打開更全面的治療討論，並不代表已經決定手術。團隊可能複核影像、進一步記錄發作，並評估癲癇對學習、記憶、情緒和日常生活的影響。

準備家裡最關心的問題，例如孩子能否持續上學、受傷是否增多，或藥物副作用是否影響工作。這些有助於確定優先事項。兒童術前評估專題會進一步解釋錄影腦電圖和檢查過程。

來源與參考: [3]

什麼時候可能考慮手術

如果團隊能夠定位發作起源區域，並判斷治療對重要腦功能的影響可以接受，就可能考慮手術。具體操作和目標取決於個人檢查結果。

應把控制發作的預期機會，與記憶、語言、運動或視力方面的可能影響一起討論。問清哪些風險與擬處理的腦區有關，以及怎樣影響上學、工作或重視的活動。決定中也應包括持續發作本身的可能後果。

來源與參考: [3]

刺激裝置和飲食治療各有用途

藥物控制不足時，迷走神經刺激是可能的選擇之一。它通過植入裝置幫助減少發作，需要持續追蹤。討論應說明希望達到什麼改善，以及哪些治療仍會同時繼續。

部分患者，尤其是特定兒童癲癇，也可能考慮生酮飲食治療。這需要臨床和營養專業人員監督，不應照著網上食譜自行開始。問清怎樣監測生長、營養和耐受情況，以及兩次復診之間由誰支持家庭。

來源與參考: [2]

把日常安全納入治療計劃

書面發作應對計劃能幫助家屬、照護者和學校人員知道該做什麼，包括已開具的急救藥物怎樣使用，以及何時需要急救。持續時間較長的發作，或未恢復就反覆發作，需要緊急處理。

改藥需要醫生指導。如果計劃或可能懷孕，應及早提出，因為部分抗發作藥物存在生殖相關風險，需要有計劃地評估。兒童的照護要求應讓每位照護者都能執行，包括旅行和在校期間。

來源與參考: [2]

準備兒童上海評估

復旦大學附屬兒科醫院在兒童神經和罕見病方面有相關專長。轉診諮詢應說明年齡、發作特點、發育經過和已經嘗試的治療，以便聯繫合適的團隊。

EastMedGo可以整理上述資料，找出缺少的腦電圖或影像文件，並協助明確擬進行的檢查順序。我們也可以幫助家屬詢問預計停留時間和回家後的照護。即使討論操作前還需檢查，首先也應弄清下一項需要作出的決定。

來源與參考: [4]

常見問題