Masalah semasa rawatan penyakit sel sabit: bila perlu mendapatkan rawatan segera?

Jika tiada pelan demam peribadi, pergi segera ke jabatan kecemasan atau hospital untuk penilaian apabila suhu mencapai atau melebihi 38°C; bagi kanak-kanak, pergi ke hospital yang mempunyai jabatan kecemasan pediatrik; jika tidak dapat sampai ke sana dengan segera, pergi ke jabatan kecemasan terdekat. Anda boleh menghubungi pasukan rawatan dalam perjalanan; jangan tunggu panggilan balas atau janji temu. Jika pelan peribadi menghendaki anda mendapatkan bantuan lebih awal, ikut arahan yang lebih awal itu.[20] CDC menyarankan supaya pergi ke jabatan kecemasan atau hospital apabila suhu mencapai atau melebihi 38.5°C.[1] Jika mengalami sakit dada, sukar bernafas, penglihatan merosot secara tiba-tiba atau perubahan tahap kesedaran, jangan tunggu sehingga lawatan susulan hematologi yang seterusnya.[1]

Dalam kecemasan kritikal di tanah besar China, hubungi 120; di tempat lain, gunakan nombor kecemasan tempatan. Jika rekod perubatan, jurubahasa atau doktor asal tidak dapat dihubungi atau ditemukan, dapatkan bantuan dahulu; jangan tunggu sehingga semua maklumat lengkap.

Keadaan yang memerlukan bantuan segera

Pergi segera ke jabatan kecemasan terdekat; hubungi perkhidmatan kecemasan jika keadaan kritikal atau anda tidak dapat pergi dengan selamat:

• Jika tiada pelan demam peribadi, suhu mencapai atau melebihi 38°C: pergi segera ke jabatan kecemasan atau hospital untuk penilaian; bagi kanak-kanak, pergi ke hospital yang mempunyai jabatan kecemasan pediatrik. Anda boleh menghubungi pasukan rawatan dalam perjalanan, tanpa menunggu panggilan balas atau janji temu.[20] Jika pelan peribadi menghendaki bantuan lebih awal, ikut arahan itu; CDC menyarankan supaya pergi ke jabatan kecemasan atau hospital pada suhu ≥38.5°C.[1]
• Sakit dada, sukar bernafas, kelemahan secara tiba-tiba pada sebelah badan, sakit kepala yang teruk, sawan, perubahan tahap kesedaran yang ketara atau perut membengkak dengan ketara.[2]
• Penglihatan tiba-tiba kabur, merosot dengan ketara atau hilang: pergi segera ke jabatan kecemasan atau perkhidmatan oftalmologi yang menyediakan rawatan kecemasan; jangan tunggu temu janji susulan biasa.[3]
• Muntah darah, najis hitam seperti tar atau pendarahan yang tidak berhenti; hubungi perkhidmatan kecemasan, terutamanya jika disertai pening, lemah atau perubahan tahap kesedaran.[4]
• Bibir, lidah atau tekak tiba-tiba membengkak, atau mengalami nafas berbunyi atau sukar bernafas: hubungi perkhidmatan kecemasan segera; jika sudah mempunyai penyuntik automatik adrenalin, gunakannya segera mengikut pelan kecemasan peribadi, arahan produk atau panduan operator kecemasan.[5]

Ereksi yang singkat, tidak sakit dan reda sendiri boleh menjadi tindak balas tubuh yang normal. Jika ereksi menyakitkan, atau masih tidak reda selepas kira-kira 30 minit walaupun tidak sakit, hubungi pasukan hematologi segera dan catat waktu ia bermula. Jika ereksi luar biasa ini berterusan sehingga 1 jam tanpa reda, waktu mulanya tidak diketahui, atau pasukan rawatan tidak dapat dihubungi segera, pergi ke jabatan kecemasan dengan segera; jika pelan peribadi menghendaki bantuan lebih awal, ikut arahan itu. Jangan tunggu 4 jam. Ereksi luar biasa yang berulang, walaupun tidak sakit, singkat setiap kali dan reda sendiri, juga perlu dimaklumkan segera kepada pasukan hematologi untuk membincangkan pengurusan seterusnya.[17][18][19]

Jika pesakit sedang menggunakan ubat tahan sakit opioid dan terlalu mengantuk secara luar biasa, sukar dikejutkan, atau pernafasannya menjadi perlahan, cetek atau terhenti, hubungi perkhidmatan kecemasan segera dan beritahu operator bahawa pesakit mungkin telah menggunakan opioid. Jika nalokson tersedia dan anda tahu cara menggunakannya, berikan mengikut arahan produk atau operator kecemasan; walaupun pesakit sudah sedar, tunggu petugas kecemasan tiba dan kekal di sisinya untuk memantau keadaannya.[6]

Jika sakit masih tidak reda selepas mengikuti pelan rawatan di rumah yang ditetapkan untuk anda, hubungi pasukan rawatan segera; jika mereka tidak dapat dihubungi, sakit teruk atau timbul tanda kecemasan di atas, terus pergi ke jabatan kecemasan terdekat.[2] Jangan tangguhkan rawatan kerana menunggu jawapan daripada hospital asal.

Apa yang perlu dilakukan jika timbul masalah selepas transfusi darah

Jika timbul rasa menggigil, ruam, sakit atau ketidakselesaan baharu semasa transfusi darah, beritahu jururawat atau doktor yang berdekatan dengan segera; jika sukar bernafas, panggil petugas perubatan serta-merta. Jangan laraskan sendiri peralatan transfusi.[7]

Beberapa jam, hari atau bahkan minggu selepas transfusi darah, walaupun tiada reaksi pada hari transfusi, jika air kencing baru menjadi merah gelap atau berwarna seperti kola, anda jauh lebih letih daripada biasa, mengalami sakit teruk atau sakit belakang, demam atau sukar bernafas, pergi segera ke jabatan kecemasan dan beritahu petugas yang menerima anda bahawa anda baru menjalani transfusi darah; perubahan ini mungkin memerlukan penilaian segera.[7][8] Jika jaundis bertambah teruk dengan ketara atau jumlah air kencing berkurang, hubungi pasukan rawatan segera dan dapatkan rawatan secepat mungkin; jika mereka tidak dapat dihubungi, pergi ke jabatan kecemasan.[8]

Sesetengah ubat boleh mengubah warna air kencing; namun, jika air kencing baru menjadi gelap selepas transfusi darah baru-baru ini, jangan tentukan sendiri puncanya di rumah. Catat tarikh transfusi serta sejarah antibodi atau reaksi terdahulu, tetapi jangan tangguhkan rawatan untuk mencari rekod.[7][9]

Apa yang perlu dilakukan jika timbul masalah selepas mengambil ubat

Minta pasukan yang memberi preskripsi menyediakan arahan bertulis lebih awal tentang: keadaan yang memerlukan setiap ubat dihentikan sementara dengan segera, tarikh pemeriksaan seterusnya, pihak yang boleh dihubungi pada waktu siang dan malam, serta tempat untuk mendapatkan rawatan jika mereka tidak dapat dihubungi. Ikut arahan kecemasan bertulis untuk diri anda dan arahan produk yang digunakan; jika tiada arahan yang jelas, jangan tambah dos, tukar ubat atau putuskan sendiri untuk berhenti mengambil ubat dalam jangka panjang. Hubungi pasukan yang memberi preskripsi dengan segera.

Khususnya bagi pengguna tablet deferiprone FERRIPROX Amerika Syarikat: risalah produk ini menghendaki anda menghentikan ubat tersebut serta-merta dan menghubungi doktor atau mendapatkan rawatan segera jika timbul tanda jangkitan seperti demam, sakit tekak, ulser mulut, gejala seperti selesema atau menggigil, serta menjalani pemeriksaan neutrofil dalam masa 24 jam; jika doktor tidak dapat dihubungi, dapatkan rawatan di kemudahan perubatan lain tanpa berlengah. Doktor akan menentukan sama ada ubat boleh dimulakan semula selepas gejala hilang.[9] Ini ialah arahan bagi produk Amerika Syarikat tersebut dan tidak bermakna arahan bagi semua formulasi di negara lain telah disahkan; pengguna produk deferiprone lain juga perlu mendapatkan rawatan segera jika mengalami gejala ini, serta menyerahkan kotak ubat sebenar dan pelan peribadi untuk menghentikan ubat kepada doktor.

Pengecualian bagi penggunaan deferasirox dalam kalangan kanak-kanak: risalah tablet untuk suspensi oral EXJADE Amerika Syarikat dan tablet bersalut filem deferasirox Zydus Amerika Syarikat menyatakan bahawa bagi pesakit berumur 2–17 tahun yang mengalami lebihan zat besi akibat transfusi darah: jika berlaku penyakit akut yang mungkin menyebabkan kekurangan cecair badan, seperti muntah, cirit-birit atau pengambilan makanan dan minuman yang berkurang untuk tempoh yang lama, ubat perlu dihentikan sementara dan pasukan rawatan mesti dihubungi segera; pemantauan perlu ditingkatkan. Doktor akan menentukan sama ada ubat boleh dimulakan semula selepas pengambilan makanan dan minuman serta keadaan cecair badan pulih, dan selepas fungsi buah pinggang dinilai.[13][14] Ini bukan peraturan yang sama untuk semua peringkat umur, punca penyakit dan formulasi.

Jika anda tidak pasti tentang produk ubat anak, indikasi penggunaannya atau syarat untuk menghentikannya sementara, hubungi pasukan yang memberi preskripsi segera apabila keadaan ini berlaku; jika mereka tidak dapat dihubungi, dapatkan rawatan segera dan bawa kotak ubat serta pelan bertulis. Jangan tunggu sehingga dos seterusnya sudah diberikan sebelum bertanya. Dapatkan rawatan segera jika anak tidak boleh minum, jumlah air kencing berkurang dengan ketara atau keadaannya merosot dengan cepat. Bagi produk deferasirox lain di China dan pengurusan khusus untuk anak anda, sahkan dengan doktor atau ahli farmasi sebelum rawatan bermula; jangan anggap syarat produk Amerika Syarikat sebagai teks asal risalah semua formulasi di China.[15]

Hidroksiurea boleh menjejaskan sel darah putih atau platelet; jalani ujian darah mengikut jadual doktor. Jika menerima keputusan yang tidak normal, hubungi pasukan rawatan segera. Jika doktor memaklumkan bahawa kiraan darah telah mencapai tahap yang memerlukan anda menghentikan ubat sementara, hentikannya mengikut arahan; doktor akan menentukan masa untuk memulakannya semula. Risalah tablet hidroksiurea SIKLOS Amerika Syarikat juga menghendaki rawatan dihentikan sementara apabila kiraan darah mencapai julat toksik sehingga kiraan darah pulih; pasukan yang bertanggungjawab perlu menyemak julat khusus dan penggunaan ubat.[10][16]

Cara menyediakan kad bantuan

Isi bersama doktor hematologi dan pastikan orang yang menemani anda tahu tempat kad itu disimpan:

• Diagnosis penyakit sel sabit dan rawatan semasa; tarikh transfusi darah terakhir, antibodi yang diketahui serta reaksi transfusi.
• Senarai ubat lengkap, bentuk sediaan, cara penggunaan sebenar, sejarah alahan dan pelan peribadi untuk menguruskan sakit; nyatakan syarat bertulis untuk menghentikan sementara ubat tertentu.
• Ambang untuk mendapatkan bantuan bagi demam dan gejala lain mengikut pelan peribadi; nombor telefon waktu siang dan malam serta nombor jabatan kecemasan dan perkhidmatan kecemasan di bandar tempat anda berada.
• Orang hubungan dalam keluarga, bahasa yang biasa digunakan dan doktor yang akan menerima anda selepas pulang ke negara asal.

Apabila tiba di jabatan kecemasan, anda boleh mulakan dengan berkata: “Saya menghidap penyakit sel sabit. Transfusi darah atau ubat terakhir saya ialah …, dan sekarang saya mengalami …” Kemudian jelaskan bila gejala bermula dan bagaimana ia berubah. Selepas rawatan selesai, pastikan siapa yang akan membuat susulan terhadap keputusan yang masih belum siap, dan serahkan rekod rawatan kepada pasukan hematologi.

Soalan lazim

Jika demam tetapi masih kelihatan sihat dan cergas, bolehkah saya memantau dahulu?

Jangan membuat keputusan berdasarkan tahap kecergasan sahaja. Jika tiada pelan demam peribadi, pergi segera ke jabatan kecemasan atau hospital untuk penilaian apabila suhu mencapai atau melebihi 38°C; bagi kanak-kanak, pergi ke hospital yang mempunyai jabatan kecemasan pediatrik. Anda boleh menghubungi pasukan rawatan dalam perjalanan tanpa menunggu panggilan balas atau janji temu.[20] Jika pelan peribadi menghendaki bantuan lebih awal, ikut arahan itu. CDC menyarankan supaya pergi ke jabatan kecemasan atau hospital pada suhu ≥38.5°C.[1]

Penglihatan tiba-tiba kabur tetapi tidak sakit. Bolehkah saya tunggu sehingga esok?

Jangan tunggu. Perubahan penglihatan secara tiba-tiba memerlukan penilaian segera. Pergi ke perkhidmatan oftalmologi yang menyediakan rawatan kecemasan atau jabatan kecemasan terdekat; hubungi perkhidmatan kecemasan jika terdapat gejala kritikal seperti kelemahan pada sebelah badan atau sukar bercakap.[3]

Jika air kencing menjadi gelap beberapa hari atau minggu selepas transfusi darah, bolehkah saya menghantar gambar kepada hospital asal dahulu?

Jangan hanya menunggu jawapan dari jauh. Jika air kencing baru menjadi merah gelap atau berwarna seperti kola, pergi segera ke jabatan kecemasan dan maklumkan tentang transfusi darah baru-baru ini serta antibodi atau reaksi transfusi yang diketahui.[7]

Jika demam selepas mengambil deferiprone, patutkah saya terus mengambilnya?

Jika anda menggunakan tablet FERRIPROX Amerika Syarikat, risalahnya menghendaki ubat dihentikan serta-merta dan rawatan diperoleh apabila gejala jangkitan muncul; doktor akan menentukan sama ada ubat boleh dimulakan semula. Bagi produk lain, ikut arahan peribadi yang telah anda terima terlebih dahulu dan dapatkan rawatan segera untuk semakan.[9] Jika tiada pelan demam peribadi, pergi segera ke jabatan kecemasan atau hospital untuk penilaian apabila suhu mencapai atau melebihi 38°C; bagi kanak-kanak, pergi ke hospital yang mempunyai jabatan kecemasan pediatrik. Jika pelan peribadi menghendaki bantuan lebih awal, ikut arahan itu.[20] CDC menyarankan supaya pergi ke jabatan kecemasan atau hospital pada suhu ≥38.5°C.[1]

Jika anak muntah atau cirit-birit semasa mengambil deferasirox, bagaimana dengan dos seterusnya?

Jika anak menggunakan formulasi Amerika Syarikat yang disenaraikan dalam panduan ini, menerima rawatan untuk lebihan zat besi akibat transfusi dan berumur 2–17 tahun, hentikan ubat sementara dan hubungi pasukan rawatan segera apabila penyakit akut mungkin menyebabkan kekurangan cecair badan; doktor akan menentukan masa untuk memulakannya semula berdasarkan pengambilan makanan, keadaan cecair badan dan fungsi buah pinggang.[13][14] Jika tidak pasti tentang produk atau syarat khusus untuk anak, hubungi doktor segera. Jika doktor tidak dapat dihubungi, dapatkan rawatan dan bawa kotak ubat; jangan tunggu dos seterusnya.

Apakah yang perlu dilakukan jika pesakit terlalu mengantuk atau tidak dapat dikejutkan selepas mengambil ubat tahan sakit?

Hubungi perkhidmatan kecemasan segera dan jelaskan bahawa pesakit mungkin telah menggunakan opioid. Jika nalokson tersedia dan anda tahu cara menggunakannya, berikan mengikut arahan produk atau panduan operator; jangan batalkan bantuan kecemasan hanya kerana pesakit sudah sedar.[6]

Jika ereksi tidak sakit tetapi tidak reda, adakah perlu ke jabatan kecemasan?

Bantuan perlu diperoleh tepat pada masanya. Jika ereksi masih tidak reda selepas kira-kira 30 minit, hubungi pasukan hematologi segera walaupun tidak sakit; pergi segera ke jabatan kecemasan jika ia berterusan sehingga 1 jam tanpa reda, waktu mulanya tidak diketahui atau pasukan rawatan tidak dapat dihubungi. Ereksi luar biasa yang berulang, walaupun singkat, tidak sakit dan sudah reda, juga perlu dimaklumkan segera kepada pasukan rawatan; ereksi normal yang singkat, tidak sakit dan reda sendiri tidak semestinya perlu dianggap sebagai kecemasan.[17][18][19]

Jika hanya sakit dada tanpa demam, bolehkah saya tunggu?

Jangan tunggu. Sakit dada atau sukar bernafas memerlukan rawatan kecemasan segera; sindrom dada akut ialah kecemasan dalam penyakit sel sabit.[2][11]

Bagaimana jika rekod transfusi darah atau ubat tidak dapat ditemukan buat sementara waktu?

Dapatkan rawatan dahulu dan jelaskan secara lisan maklumat yang diketahui; minta keluarga menyerahkan senarai ubat, tarikh transfusi dan maklumat antibodi kemudian.

Jika keputusan ujian tidak normal, bolehkah saya menghentikan hidroksiurea sendiri?

Hubungi doktor yang memberi preskripsi segera untuk mendapatkan penjelasan tentang keputusan tersebut. Jika doktor telah memaklumkan bahawa kiraan darah mencapai tahap yang memerlukan anda menghentikan ubat sementara, ikut arahan itu; doktor akan menentukan masa untuk memulakannya semula.[10][16] Jawapan ini tidak menggantikan arahan kecemasan khusus bagi ubat lain.

Sumber

1. CDC Amerika Syarikat: Penyakit sel sabit dan demam.

2. CDC Amerika Syarikat: Panduan kecemasan penyakit sel sabit, bahan arkib.

3. Manchester Royal Infirmary: Kecemasan penyakit sel sabit; Hospital St George's, United Kingdom: Perubahan penglihatan akut dalam penyakit sel sabit.

4. NHS United Kingdom: Muntah darah.

5. NHS United Kingdom: Reaksi alahan teruk.

6. FDA Amerika Syarikat: Nalokson dan dos berlebihan opioid.

7. Hospital Guy's and St Thomas', United Kingdom: Reaksi lewat selepas transfusi darah ringkas bagi pesakit penyakit sel sabit.

8. NHS United Kingdom: Transfusi darah dan komplikasinya.

9. DailyMed Amerika Syarikat: Risalah tablet deferiprone FERRIPROX, produk khusus Amerika Syarikat.

10. Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Kebangsaan Amerika Syarikat: Rawatan penyakit sel sabit.

11. CDC Amerika Syarikat: Sindrom dada akut.

12. Kerajaan Perbandaran Beijing: Nombor kecemasan 120, bersumberkan Suruhanjaya Kesihatan Kebangsaan.

13. DailyMed Amerika Syarikat: Tablet deferasirox EXJADE untuk suspensi oral.

14. DailyMed Amerika Syarikat: Tablet deferasirox bersalut filem Zydus.

15. Jiangsu Hansoh Pharmaceutical: Risalah tablet deferasirox Ruiyige (semakan 2022), pasukan yang memberi preskripsi perlu menyemak sama ada ini versi terkini.

16. DailyMed Amerika Syarikat: Risalah tablet hidroksiurea SIKLOS, produk khusus Amerika Syarikat.

17. NHS United Kingdom: Ereksi berpanjangan yang luar biasa, termasuk saranan mendapatkan rawatan kecemasan bagi ereksi menyakitkan yang melebihi 1 jam dalam penyakit sel sabit.

18. Hospital Kanak-kanak Alder Hey, United Kingdom: Ereksi luar biasa dalam kalangan kanak-kanak dengan penyakit sel sabit; Hospital Guy’s and St Thomas’: Ereksi luar biasa dalam penyakit sel sabit.

19. University College London Hospitals: Ereksi luar biasa dalam kalangan pesakit penyakit sel sabit.

20. University College London Hospitals: Kecemasan penyakit sel sabit dalam kalangan orang dewasa; Kecemasan penyakit sel sabit dalam kalangan kanak-kanak.

Semua sumber di atas diakses pada 2026-11-06; ketersediaan produk tempatan, risalah produk dan pelan pengurusan peribadi perlu disahkan oleh pasukan yang memberi preskripsi.