癲癇生酮飲食：適用性與日常照護

詢問為什麼考慮飲食治療

癲癇團隊會複核發作類型、既往用藥和病史，再決定是否推薦生酮飲食。某些基礎疾病使飲食治療尤其值得考慮，另一些代謝性疾病則可能使它不適合。

詢問它與目前其他選擇相比如何。局灶性癲癇仍可能需要外科評估，藥物也經常繼續使用。在承擔日常飲食管理前，先明確目標，例如減少影響大的發作，或降低發作嚴重程度。

來源與參考: [1] [2]

改變餐食前，先完成評估

團隊會檢查生長、營養攝入，以及適當的血液和尿液指標。應討論餵養困難、過敏、便秘和腎臟或代謝病史。告訴營養師平時誰準備食物，是否通過管飼餵養。

開始前保留一段基線發作日記，方便之後比較。詢問需要住院還是門診啟動，以及要接受哪些培訓。等待預約時，不要按網上菜單自行開始嚴格限制飲食；處方比例必須適合孩子本人。

來源與參考: [1] [2]

選擇家庭能夠執行的形式

經典生酮、改良方案及中鏈甘油三酯方案，在食物計量及允許的碳水化合物、蛋白質量方面不同。營養師會計算方案，並教家人如何使用。

討論熟悉的食物、文化習慣、學校餐食，以及專用產品的費用和可獲得性。詢問哪些可以提前準備，食譜怎樣安全變化。孩子吃得下、照護者能夠持續提供，才有條件公平判斷治療效果。

來源與參考: [1] [2]

除了食物，也要核對藥物

某些藥物劑型含碳水化合物，包括部分口服液。藥師應檢查用於日常治療、止痛及生病時的具體產品。不要自行改成片劑或更換抗發作藥。

請團隊提供合適劑型，並說明其他門診開藥時怎麼處理。保留更新的已核對產品清單，但急需治療時，不能只因為尚未完成產品核查而延誤。急診醫生應知道孩子正在接受治療性生酮飲食。

來源與參考: [3]

學會監測和生病時的處理

團隊會教家人如何按要求測酮體和血糖，並提供進食不足或生病時的指導。詢問嘔吐、異常嗜睡或無法維持飲水時該怎麼辦。

討論便秘、胃腸不適、營養缺乏及其他需要追蹤的風險。生長和化驗監測應納入計劃。不要根據一次居家讀數自行改變脂肪比例或限制液體。所有照護者都應能拿到醫療聯繫方式和急救指導。

來源與參考: [1] [2]

和團隊一起判斷試用價值

約定複核間隔，以及用哪些指標決定飲食是否值得繼續。記錄發作頻率、持續時間和恢復，同時記錄耐受情況及參與日常活動的能力。

改善不充分時，營養師可能調整方案。沒有幫助或負擔太重時，應討論怎樣安全結束。抗發作藥物的減量也需由團隊指導。未經協調同時改變飲食和多種藥物，會讓安全性與效果都更難判斷。

來源與參考: [1] [2]

旅行前就安排持續支持

復旦大學附屬兒科醫院提供生酮及難治性癲癇相關專科服務。可從醫院介紹了解資源，並以孩子的診斷及既往治療反應開始諮詢。

EastMedGo 可以協助準備預約及相關行政資料。請告訴我們就診後在哪裡安排餐食和追蹤。安排行程前，我們可協助提出培訓、營養師聯繫和處方產品獲取的問題，讓擬定方案回家後也能夠繼續。

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常見問題